Paciencia y cuidados, olvido, amor (LAS DEMENCIAS)

Paciencia y cuidados

El pasado 21 de septiembre fue el día mundial del Alzheimer, iba a escribir se celebró, pero no es el verbo celebrar el adecuado sino más bien el RECORDAR. Ya que en esta cruel enfermedad, el olvido y la desmemoria son síntomas primordiales.

Pero pensemos que el olvido también alcanza a aquellos que cuidan a los enfermos, de los cuales tampoco podemos olvidarnos… El 70% de los cuidadores no profesionales –es decir, familiares- de personas con demencia (y aquí no solo me refiero al Alzheimer, que hay otros tipos de demencias) se encuentran en riesgo de enfermar por sobrecarga.

Según estudios,  que han contado con la colaboración de la “Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA)”, la mayoría de los familiares cuidadores dedican alrededor de 80 horas semanales en atender a sus enfermos, lo cual significa el doble de horas de una extensa jornada laboral. Estas personas sufrirán diversas patologías, las más frecuentes son de tipo musculo-esquelético, por razones obvias,  pero también tendrán patologías vasculares, problemas respiratorios y sobre todo una elevadísima frecuencia de síntomas de ansiedad o de depresión.  

El perfil tipo de cuidador es el cónyuge o algún hijo, o más bien una hija. Si se trata de uno de los esposos, lo más probable es que esta persona esté por encima de los sesenta años, y en caso de los hijos, también por encima de los cuarenta.

Los síntomas que conlleva cualquier tipo de demencia, el deterioro cognitivo, con sus alteraciones en la memoria, las rarezas conductuales, la falta de comprensión, la repetición constante, y un largo etcétera,  no siempre son bien entendidos por los cuidadores familiares que a veces pueden responder perdiendo la paciencia e incluso con irritabilidad.

Una de las cosas que más sorprende a los familiares es no reconocer la personalidad (es decir, la esencia) del familiar enfermo y como además estos trastornos conllevan oscilaciones (días y momentos mejores y peores) la perplejidad aumenta, y se puede perder la paciencia, al pensar –erróneamente- que el enfermo “no pone de su parte”, “podría hacer más caso” y en el peor de los casos “esto lo hace para fastidiarme”.

Por otra parte, los familiares cuidadores experimentan un sentimiento de gran responsabilidad hacia su pariente enfermo, lo que hace que tengan dificultades para conciliar otras facetas de su vida personal, sus relaciones con otros miembros de la familia, sus relaciones con amigos u otras personas, su autocuidado, sus aficiones… ya que apenas disponen de tiempo para todo esto. Y así se completa un perverso círculo vicioso ya que al no estar involucrado en otras actividades, se pierde el interés por las mismas, y no tienen ninguna fuente de gratificación.

Por tanto, si tenemos en cuenta el elevado número de pacientes afectos de demencia, y por tanto el elevado número de cuidadores que apenas disponen de soporte institucional (recordemos como se han "abortado" las ayudas previstas por la quimérica Ley de Dependencia) no solo tendremos que cuidar de la calidad de vida de los pacientes, sino de los paciente secundarios... sus cuidadores.

Olvido  (LAS DEMENCIAS)

Se conoce como demencia a la pérdida de la función cerebral que ocurre a causa de ciertas enfermedades. En realidad, la demencia es un síndrome, no una enfermedad, y puede estar producida por diferentes enfermedades y trastornos. En los síndromes demenciales están afectadas la memoria, el pensamiento, el lenguaje, el juicio y el comportamiento.

Comparación de un cerebro sano (izquierda) con el de una persona con Enfermedad de Alzheimer

Comúnmente, la demencia ocurre a una edad avanzada, siendo muy poco frecuente en menores de sesenta años; el riesgo de padecerla aumenta a medida que se envejece, hasta alcanzar el 20% de todas las personas mayores de ochenta años. Dado el creciente envejecimiento de la población, la demencia se está convirtiendo en un problema sanitario y social de gran magnitud.

Ya he mencionado que la demencia puede estar producida por diferentes razones, y en todos los casos implica un daño neuronal. Podemos afirmar que hay dos grandes tipos: las demencias degenerativas o primarias (entre las que se encuentra la enfermedad de Alzheimer)  y las demencias secundarias, como la demencia vascular o demencia multiinfarto (lo que popularmente se conocía como arterioesclerosis) y otras.

Amor

Hollywood y también otras cinematografías han abordado el drama de las personas que sufren demencia y el coraje con que deben afrontarla. Títulos recientes como “Siempre Alice”, “El juez”, “Lejos de ella”, “Y tú quién eres”, “Arrugas”, y las biográficas “Iris”, “Bucarest, la memoria perdida”, “La dama de hierro” o “Bicicleta, cuchara, manzana”.

Sin embargo, quiero referirme a una de las más antiguas, la película argentina “El hijo de la novia” dirigida por Juan José Campanella en un ya lejano 2001,  porque nos habla de una enferma de Alzheimer –Norma- interpretada magistralmente por Norma Aleandro, y de la diferente manera de enfrentarse a ella de su familia, el obstinado amor de su marido, Nino, y el egoísmo e indiferencia de su hijo, Rafael.

Rafael Belvedere (el actor Ricardo Darín), es básicamente un egoísta. Pequeño empresario que ha heredado el restaurante que fundó su padre, agobiado por las deudas, el estrés y sus fallidas relaciones personales: un divorcio beligerante, una hija a la que apenas atiende, una novia con la que no quiere comprometerse… y una madre a la que no ve, con la excusa de que está ingresada en una residencia porque padece demencia y su marido, Nino, ya no puede atenderla en casa.

Nino (interpretado por Hector Alterio) es el contrapunto de Rafael. Un hombre que disfrutó con su trabajo, que veneraba y todavía  ama apasionadamente a su esposa, a la que visita a diario… aunque ella algún día no le reconozca, y cuya única pena es no haberse casado nunca con Norma, la razón, por ser un hombre de izquierdas, no creía en el matrimonio.

El frenético modo de vida de Rafael le llevará a sufrir un infarto. Este hecho y el reencuentro con un amigo de la infancia le darán la oportunidad de replantear su vida, y hacer feliz a su madre, aunque ella no se entere… ¿o sí?